这是母亲节最好的礼物

5月13号,我要请个假,从北京回烟台老家看望78岁的老娘。

16年前,62岁的老妈陪我确诊“重症肌无力”,那一年,我26岁,是她心里的宝贝二闺女。

口齿不清、喝水饮呛、咽不下馒头、举不起手臂梳不了头、迈不上台阶、无法缓解持续的疲惫无力,在此前一年求医中被误诊为咽喉炎、颈椎病、线粒体、脑瘫、精神问题,此刻总算尘埃落定——“重症肌无力”。

老妈看我在医院诊室边上撕心裂肺地哭,拿着绝对不像60岁从来都洪亮的山东大嗓门说,“回家!我就不信,娘砸锅卖铁治不好你!”我趴在她肩膀上哭,她眼里有泪,始终没掉出来。

我每顿吃一小碗鸡蛋羹,一天三顿,区别是加肉末还是青菜末,别的咽不下,从一百多斤瘦到80多斤。老妈说,总算苗条了。还有每天两次中药,用馒头蘸着噎下去,难喝到吐,老妈说,药还有好喝的?闭眼睛吃吧。餐餐相连,药饭相连,老妈弄好了就在边上陪着,一次次热好到我吃完喝光。

上完厕所站不起,她拼力把软得面条样的我拖起来抱床上。我发脾气把家里的书全扔一地、椅子全推倒。她收拾归置好,跟我说:别折腾我,你想咋办啊?我讲不清还哭着说,想死,活着没意思,帮我买安眠药吧。

她生气,说,我和你爸把你养这么大,就听你说这话?好死不如赖活着,活着就有希望,死了可啥也没了。人不能那么矫情,该咋治咋治,该咋活咋活。就是将来,没了我和你爸,你咋办,我犯愁。谁能给你口饭吃,谁能跟我似的伺候你啊?

我使劲哭使劲发疯,一会儿想跳楼一会儿想割腕。老妈说,我知道你心理难受,以后病好了,啥都会好。

不知咋的,我就明白了,不再折腾。开始好起来,激素吃得脸圆面红,老妈说,我闺女看着真年轻。我开始写作,她帮我拿邮局汇款单回来路上遇到邻居巴不得广而告之,我给闺女拿稿费去啦。

2004年,我开启了网络公益之路,2006年,组织了重症肌无力病友的第一届海峡两岸病友交流会。老妈又赞同又反对,看我开心高兴又担心我累着。每次出门千叮咛万嘱咐,回家时看我累得迈不上台阶气得直唠叨,心疼买的药白花钱给我吃了,但也津津有味地听我说做的那些事情,有时还带出主意。

2008年秋天老爸患了癌症,老妈白天去医院,早晚还得回家给我买菜。隔年正月十六,她带我去火葬场送走了爸。那天飘着清雪,我的腿软得像面条走不动,她用手抹掉默默淌的泪,悠悠地说,你得好起来啊,将来自己照顾自己。她把父亲的骨灰盒捧回家里,早晚上香,说让爸去个好地方,放心走,她能把我伺候好。

我回到了哭泣发疯的日子,病情急转直下,刚入冬就因为肺感染引起重症肌无力危象。ICU的日子没有白天黑夜,生命的浑沌和大脑的清醒在强烈的反差中考验着人的毅力和勇气。在死亡边缘徘徊,恐惧和强烈的求生渴望如影随形;每一次吸痰,死去活来的折磨如人间炼狱;每一次的呼吸,插在肺里的手指粗的塑料管子如抵在胸膛的剑。

入院那天我听见医生说,拔管子吧,这得花很多钱,这次救了下次呢。老妈哭得无助又生气,哀求说这么多年第一次这样,这次好了,没有下次,卖房子我也得救她。

19天后,我从ICU出来了。转到病房看到窗外的阳光,窗台上的鲜花,才发现老妈的头发突然全白了。几天后,我从电视上看见了媒体和爱心人士帮我捐款的节目,镜头中,老妈看着生死一线的我,哭得像个无助的孩子。

这是母亲节最好的礼物

人们说,爱不稀奇,稀奇的是理解。而老妈,这个从来对你无怨无悔的人,既爱你又理解你,还尽一切所能支持你。3

2010年,我发起了以女性重症肌无力患者为主成员的爱力感恩文字工作室,为多家女性杂志撰稿,带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。每当我拿到样刊,老妈总说,你爸活着的时侯就说,我们为你骄傲。别看生了病,咱该咋活咋活,不靠谁也能吃上饭。

我说,和我一样的病友可多了。大多都跟我一样,年轻的,父母都老了,有的父母没有退休金,身体也不好的,自己又没收入,治疗没保障,药都吃不上。

老妈说,那你能帮就帮帮,咱自己知道多难啊。我说,那要做这个事得去北京。你自己在家行吗?老妈说,你看我身体多好,你这么多年呆在家,都让病耽误了,该咋活咋活吧。但可别累着,再复发了我可没本事伺候你了。

2012年,我许老妈用五年时间把这件事办起来,让她骄傲。2013年,我独自到北京,和病友海连大哥共同创办了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,成为一个全职公益人。

由于重症肌无力,我一直有构音障碍,吐字不清,但我照样能做培训、做演讲,参加各种论坛、会议活动,总有很多人愿意停下来倾听我的声音。每一次跟老妈汇报机构的变化,老妈总说,我为你骄傲,别累着。我活到100岁,看你们到底能做多少事。

每一个能折腾的孩子背后,都有一个更神奇的老妈。感谢老妈的善良、理解和爱,让我有了不一样的人生。而做好公益,也是我给老妈骄傲的礼物。

2018年,爱力工作团队从最初2个创始人变成了12名,服务项目有4大类6个层级19种,服务的病友覆盖了全国32个省和直辖市,直接受益病友家属4338名,191472人次。

这是母亲节最好的礼物

妈妈陪我走过了最长最黑暗的隧道,才能看见这么明亮的光。

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