“这是最好的新年礼物!”“灵魂砍价”的救命针在福州开打

“这是最好的新年礼物!”“灵魂砍价”的救命针在福州开打

医生为患者注射诺西那生钠注射液。

2022年元旦,因“灵魂砍价”事件被全网关注的脊髓性肌萎缩症救治特效针——诺西那生钠注射液,正式纳入医保并在全国开打!每针购进价从70万元降至3.3万元,福建患者平均医保还可报销60%~70%,部分患者只需自费1万元左右。当日,我省共7人注射,为全国最多。

这7名患者均在福建医科大学附属第一医院接受注射,最大的38岁、最小的2岁半。经过提前1~2天住院检查,明确符合用药标准后,1日上午,他们进入洁净的层流手术操作室,侧卧在床。成人患者进行局部麻醉,难配合的患儿做无痛镇静,然后医生缓缓推进细若发丝的穿刺针,实施腰椎鞘内注射给药。

该院神经内科、小儿科、麻醉科、药剂科等多学科专家在旁保驾护航,注射顺利完成。

“这是最好的新年礼物!”来自南平的2岁半患儿小斌第一个“尝鲜”,注射后他的母亲谌女士的心情仍久久不能平复。

谌女士回忆道,小斌1岁时还坐不稳,大运动发育明显迟缓,康复治疗效果也不佳。2021年5月,家人带他来榕,到附一医院做了基因检测,确诊得了脊髓性肌萎缩症。“当时真感觉晴天霹雳,现在好了,孩子有救了!”

龙岩的林女士夫妇接到医生传来的消息,也在第一时间携女儿驾车赶来。

林女士说,她女儿小丽3岁多,智力发育正常、说话很溜,但从1岁多开始,渐渐出现肢体乏力,不肯站也不肯坐,现病情发展到只能躺着,无法自行翻身和抬头。看着可爱的女儿,林女士夫妇不忍放弃,他们曾在半年多前找到附一医院,却对诺西那生钠注射液的“天价”望而兴叹。

接诊医生、神经内科陈万金教授宽慰他们“等等医保谈判结果”,于是他们一直翘首以盼。“后来国家医保局谈判代表、福建省医保局的张劲妮与药企‘灵魂砍价’的视频,我含泪看了一遍又一遍。我知道孩子有救了!”林女士说。

陈万金也很激动。他告诉记者,附一医院神经内科是福建省神经病学研究所的挂靠单位,从1997年就开始为神经系统遗传性罕见病患者做基因检测,绝大多数罕见病为免费检测,其中包括脊髓性肌萎缩症。在2016年以前,此病在世上还是只能诊断、无法特效治疗的“绝症”。2019年10月,诺西那生钠注射液进入中国大陆,但多数患者家庭负担不起。

“药品降价并纳入医保的利好政策一出,我们医患双方都很雀跃和急迫,希望患者早点得到治疗。”陈万金说。

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脊髓性肌萎缩症患儿数万名

陈万金介绍,脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。它在新生儿中的发病率为1/6000~1/10000,中国大约有3万~5万名患儿。患者因染色体中的“SMN1基因”突变,导致脊髓前角和脑干下运动神经元变性、丢失,引发进行性的肌肉萎缩、无力,严重者需长期卧床用仪器辅助呼吸。

“若不治疗,此病的Ⅰ型患者,大多在2岁内夭折;Ⅱ型患者,大多只能活到成年;Ⅲ型患者逐步失去行走能力和运动功能,能活到成年以后,但生活质量较差。越早治疗,患者的肌肉萎缩和神经细胞变性坏死程度越轻,预后越好。”陈万金说,诺西那生钠注射液能起到调控基因的治疗效果,患者第一年打6针,以后每年打3针,配合神经内科、康复科、儿科等多学科治疗随访,有望取得高品质的生活。

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